Ante el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra mañana, 17 de abril, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), entidad perteneciente a COCEMFE pide que se reconozca la hemofilia y todas las coagulopatías congénitas en el nuevo baremo de valoración de la discapacidad.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, principalmente en articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de severidad de la enfermedad. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España y a más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación.
La hemofilia y las coagulopatías son enfermedades que causan discapacidad orgánica, como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano, y, en muchos casos, discapacidad física asociada debido a las complicaciones de la enfermedad.
“Por ello es necesario el abordaje integral y sociosanitario durante todas las etapas de la vida de la persona, más si cabe en la edad escolar, al sumarse los problemas del estigma asociado a la patología con la alta carga de tratamiento que supone el inicio de la profilaxis”, destaca el presidente de Fedhemo y secretario de Organización de COCEMFE, Daniel-Aníbal García Diego.
Por su parte, el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, hace hincapié en que la discapacidad orgánica “es una discapacidad invisible, lo cual provoca que sea olvidada por las políticas públicas y los medios de comunicación y desconocida por la población en general. Por eso es fundamental visibilizar estas realidades muchas veces ocultas”, dijo.
Para García Diego, es “imprescindible” contar con todos los apoyos necesarios para alcanzar una mayor calidad de vida. La prestación por cuidado de menores a cargo, así como la puesta en marcha de iniciativas que fomenten la inclusión laboral de las personas con hemofilia y el acceso a la jubilación anticipada, son algunas de las medidas que reclama este colectivo.
‘Participa +’
El lema del Día mundial de la Hemofilia este año es ‘Participa +’, el cual, es un llamado a toda la comunidad para ayudar a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios y la necesidad de hacer posible el acceso a la atención adecuada en todos los lugares del mundo.
En este sentido, Fedhemo anima a la población a ponerse una prenda roja para crear conciencia sobre los trastornos de la coagulación y a compartir la fotografía con el hashtag #DíaMundialHemofilia, así como colgar un pañuelo rojo en el balcón o en la ventana para visibilizar esta enfermedad.
Por último, entre otras actividades, Fedhemo anima a compartir ilustraciones, dibujos, mensajes de ánimo y apoyo a la comunidad de la hemofilia con el mismo hashtag y escribir historias personales en worldhemophiliaday.org.
