Cientos de personas se manifestaron el pasado sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y al laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y una mayor agilidad en el proceso de acceso a los nuevos tratamientos que están apareciendo para la fibrosis quística.
Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibrosis Quística, familiares, amigos/as, personal sanitario y personas con fibrosis quística protestaron contra la situación de bloqueo que están viviendo con Orkambi, un fármaco aprobado por la Agencia Europeo del Medicamento desde hace casi tres años, pero que en España no se comercializa por una falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals.
La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, leyó un manifiesto en el que hizo hincapié en que “200 personas podrían mejorar su calidad de vida si recibiesen este tratamiento”. “Nos quedamos sin tiempo, no podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística se deteriora y hay jóvenes que siguen muriendo”, remarcó.
La Federación Española de Fibrosis Quística, entidad perteneciente a COCEMFE, confía en que, tras esta movilización y tras la reunión mantenida el pasado martes con el Ministerio, pueda abrirse un camino para el diálogo y el entendimiento que desbloquee esta situación de incertidumbre para las personas con fibrosis quística.
“Ellos están abiertos al diálogo”, explicó Ruiz, al tiempo que lamentó que “las negociaciones son muy lentas”, ya que “llevamos casi tres años esperando y eso es mucho tiempo para una enfermedad degenerativa”.
Cientos de personas reclaman la financiación urgente de los nuevos tratamientos para la fibrosis quística
