La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), viene celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997. Este día supone para el colectivo de personas con EB una oportunidad de recordar a la sociedad su situación y las necesidades que presentan para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos, debido a las secuelas que supone la malformación y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida.
Ayer, en el Hotel Wellington de Madrid, la Federación presentó la campaña de sensibilización “Apuesta por nuestro talento”. El protagonista de la campaña de este año es Pepe Lino, un personaje de comic creado por el pintor Alvaro Peña. Tiene Espina Bífida y busca trabajo. A través de un video animado cuenta su experiencia así como el por qué lleva una lazo amarillo. El video está disponible, junto al resto de materiales de la campaña en la web de FEBHI www.febhi.org
En la presentación Carmen Gil, presidenta de FEBHI, destacó lo difícil de la celebración del Día Nacional de este año por la desafortunada coincidencia del uso del lazo amarillo por parte de un movimiento político en las últimas semanas. Esto, sin embargo, no impedirá que el amarillo siga siendo el color del colectivo y sus símbolos, incluido el lazo que colocan en la solapa.
Paula Rivero, presidenta de AMEB en representación de las 17 asociaciones que conforman FEBHI, quiso resaltar la importante labor que hace tanto AMEB como el resto de entidades dando asistencia directa a las personas con Espina Bifida, y en colaboración con la federación, dando visibilidad y trabajando por la mejora de la calidad de vida de estas personas.
Daniel-Aníbal García, secretario de Organización de COCEMFE, en su intervención brindó su total apoyo, en nombre de COCEMFE, a FEBHI, miembro de dicha red, enfatizando la importancia del uso de los lazos que a su entender deberían de quedarse para lo que han sido creados, para movimientos sociales y el tercer sector.
Para finalizar se procedió a la lectura de un manifiesto donde, entre otros puntos, se recoge el malestar del colectivo por el uso del lazo amarillo con un significado político en las últimas semanas, y que es símbolo de la Espina Bífida en España desde 2013. Dicho manifiesto se puede descargar en la propia web de la federación www.febhi.org.
Hoy, 21 de noviembre, las asociaciones de Espina Bífida invitan a concentrarse en apoyo a las personas con Espina Bífida a las 19:30 en los monumentos/edificios emblemáticos de diferentes ciudades que se iluminarán de amarillo, el color que simboliza el apoyo a las personas con Espina Bífida y sus familias. Algunos de estos lugares que se iluminarán hoy de amarillo son el Estadio San Mamés, en Bilbao; el Ayuntamiento de Valencia; la Casa Consistorial del Ayuntamiento de Pamplona; el edificio municipal Moneo, en Murcia; las Puertas de Tierra, en Cádiz; y la Puerta de Alcalá, en Madrid.