La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad miembro de COCEMFE, organiza hoy junto al Real Patronato sobre Discapacidad el XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida en el Caixaforum de Madrid.
Cerca de 100 asistentes de toda España conocerán más sobre la Espina Bífida (EB) y sus complicaciones y sobre la realidad de estas personas en la edad adulta a través de las presentaciones y ponencias de los mejores especialistas en cada materia. El programa completo se puede consultar en la web de la federación (www.febhi.org).
La inauguración del Congreso correrá a cargo de la presidenta de la federación, Carmen Gil y de Borja Fanjul, Director del Real Patronato sobre Discapacidad y Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, acompañados en la mesa además por Daniel-Aníbal García, secretario de Organización de COCEMFE.
Además, se presentará la que va a ser la mascota de la EB, un simpático dragón dibujado por el pintor murciano, Alvaro Peña, que ya ha colaborado con la federación en numerosas ocasiones. El nombre se ha elegido a través de un concurso y se hará público en el congreso.
La Espina Bífida es una malformación del tubo neural que se produce durante la gestación cuando el órgano que recubre la médula espinal del feto no se cierra bien, dejando parte de la médula al descubierto y en contacto con el exterior. Existen diferentes grados de afectación en función de la altura de la columna donde se localiza la lesión.
Son muchas las cuestiones todavía sin respuesta sobre la causa que origina esta malformación congénita y por eso es tan importante contar con espacios formativos donde poder informar a los propios afectados, profesionales y a las personas interesadas, sobre los avances en prevención, tratamientos y recursos para las personas con EB.