La Federación Nacional ALCER, entidad miembro de COCEMFE, organizará nuevas jornadas informativas sobre poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) dirigidas a pacientes y familiares.
Las nuevas fechas y destinos son los siguientes:
ALCER Galicia, 26 de septiembre
ALCER Barcelona, 17 de octubre
ALCER Badajoz, 28 de octubre
ALCER Toledo, 11 de noviembre
ALCER Ciudad Real, 12 de noviembre
ALCER Illes Balears, 25 de noviembre
Adaer Murcia, 30 de noviembre
Salamanca, noviembre
Se trata de la primera iniciativa conjunta que se pone en marcha en España para llamar la atención y tratar de solventar las necesidades no cubiertas de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante.
Se estima que en nuestro país hay aproximadamente 23.000 personas que padecen de PQRAD de las cuales, aproximadamente, el 57% se verán abocados a la diálisis entre los 47 y 64 años.
Según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el 15% de las personas afectadas por la enfermedad han necesitado Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS), en edades comprendidas entre los 15 y 44 años, cuando las personas empiezan a planificar su vida familiar.
La PQRAD manifiesta sus síntomas y afecta de manera diferente a cada persona. Aunque los quistes empiezan a desarrollarse desde la infancia, la mayoría de los pacientes no presentan ningún síntoma evidente hasta los 30 o 40 años.
Estos síntomas empeoran a medida que la enfermedad progresa y pueden ser lo suficientemente graves como para interferir en la vida laboral y en las capacidades físicas y emocionales de las personas afectadas.