El Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación ASEM, entidad miembro de COCEMFE, han presentado este miércoles en Servimedia el estudio “La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España”, que analiza de forma detallada la situación sanitaria y personal que viven los más de 60.000 españoles que tienen alguna patología de esta naturaleza.
Ignacio Tremiño, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, ha presidido el acto junto a la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, y la directora del estudio y profesora titular de la Universidad Complutense, Carmen Crespo. Tremiño ha agradecido el trabajo de ASEM que “vela por las personas que viven con esta discapacidad y que con este tipo de actos pretende trasladar a la sociedad la realidad de las personas con enfermedades neuromusculares”.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, aunque en más de la mitad de los casos aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España. A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación en la mayoría de los casos.
Tremiño, que ha ofrecido el apoyo del Real Patronato a la tarea que desarrolla la Federación ASEM, ha resaltado el papel primordial de esta entidad, que, además de aportar conocimientos y especialización a los afectados y familiares, se convierte en un verdadero apoyo psicológico para unos pacientes que no lo tienen reconocido como parte de su tratamiento.
Cristina Fuster, presidenta de la Federación ASEM, ha definido la organización como “una Federación formada por 22 entidades cuya filosofía es la unión de las mismas y cuyo objetivo es la promoción de acciones y actividades tanto de divulgación e investigación como de sensibilización o información”.
Más apoyo del sistema sociosanitario
Carmen Crespo, directora del estudio y profesora titular de la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid, ha sido la encargada de presentar el estudio y, combinando los datos y cifras con casos concretos, ha expuesto una idea amplia de la complejidad de estas patologías, cuya principal consecuencia es la pérdida progresiva de la fuerza muscular.
La profesora ha denunciado la carencia de recursos sociosanitarios a disposición de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y ha reclamado “el apoyo de instituciones y administraciones” para resolver este problema.
Carmen Crespo ha ilustrado este déficit asistencial relatando el caso de un niño que aprendió a caminar con 18 meses y que ya con apenas cuatro años sufría constantemente caídas. “Hasta pasados los tres años no se realizó el diagnóstico de lo que este niño realmente padecía”. De esta manera, se ha referido no sólo a la falta de recursos, sino de conocimiento tanto por parte de la sociedad como de los profesionales. “Nadie está libre de padecer una enfermedad de este tipo. La aparición de los primeros síntomas puede ocurrir tanto en la infancia, que son los casos más graves, como en la senectud”.
Uno de los hallazgos del informe es que se tarda una media de entre tres y cuatro años en diagnosticar este tipo de enfermedad desde la aparición de los primeros síntomas. El momento del diagnóstico es otro de los hitos que debería ser objeto de un mejor tratamiento por parte de los profesionales sanitarios, según la profesora Crespo, que ha incidido en la necesidad de mejorar la manera de dar a conocer la noticia: “tan sólo hablando de los ensayos que se están realizando o de la posibilidad de un tratamiento ya sería bastante menos difícil de digerir”, ha subrayado.
Sólo el 5% recibe el cuidado de profesionales
Otra de las conclusiones del estudio es que pese a que más de la mitad de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares presentan una Grado III de Dependencia, lo que se conoce como Gran Dependencia, y a que dos de cada tres necesitan de apoyo para realizar su actividad diaria, apenas el 5% cuentan con atención profesional, siendo la red familiar y los amigos los que encargan de proporcionar este soporte asistencial, en más de un 71% de los casos.
Este déficit acarrea consecuencias de diversa naturaleza. Desde el punto de vista terapéutico hace que solo la mitad de los afectados reciban el tratamiento de rehabilitación que necesitan y que debería ser diario. Desde la perspectiva económica, genera una presión extra a los pacientes y sus familias, ya que el gasto de contar con un cuidador profesional asciende a los 378 euros mensuales de media. El estudio ha medido el gasto que ha supuesto para las familias la falta de apoyos públicos para financiar estos cuidados en un periodo de referencia de cinco años y la factura media supera los 4.000 euros.
Una de las quejas de los pacientes y sus familiares es la falta de información. El 87% pone de manifiesto que “no reciben una información clara y puntual sobre las ayudas por parte de la administración”. El escaso número de afectados que obtiene información sin dificultades lo hace, en su mayoría, a través de asociaciones o personas próximas. No obstante, los médicos son las principales fuentes de información, aunque el 32% recurre a Internet, un cauce que está ganando peso de manera considerable.
Otro de los aspectos que ha resaltado la directora del estudio es que apenas un 5% de afectados cuenta con apoyo psicológico, cuando el tratamiento debe incluir, además de revisiones periódicas y el apoyo emocional, una rehabilitación continuada. Según los datos que maneja la autora del estudio, un tratamiento continuado ha permitido que en otros países los afectados por este tipo de enfermedades vean alargada su vida diez años más gracias a las políticas públicas antes mencionadas y el apoyo de la sociedad.
Al acto acudieron varios afectados y representantes de las entidades que conforman ASEM que, con su testimonio, dieron cuenta de las dificultades reales de su día a día. “El diagnóstico no certero de mi enfermedad agravó las consecuencias en las que ha derivado la misma”, ha asegurado una de las asistentes. Bartolomé Martínez, representante del Defensor del Pueblo, instó desde el público a seguir utilizando el órgano como herramienta de reclamo, además de difundir a la sociedad esta realidad.