La Fiscalía General del Estado ha firmado un convenio con la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE, entidad miembro de COCEMFE), la asociación madrileña de esta misma dolencia (AMOI), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto Universitario de Investigación de la Universidad Politécnica de Madrid (INSIA) y la Fundación Mapfre con el fin de buscar soluciones a la inseguridad de las personas con osteogénesis imperfecta durante sus desplazamientos.
El fiscal de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, ha destacado que de los 3.000 afectados por esta enfermedad que se estima que hay en España, un 40% tienen problemas de movilidad y se ven obligados a viajar “en situaciones de elevadísimos riesgos”, con “artefactos artesanales” sin “sujeción adecuada”, ya que no existe en el país sistemas de retención adaptados a sus necesidades.
Vargas ha defendido la necesidad de “una respuesta individual” para cada uno de estos pacientes y, por ello, se ha iniciado esta colaboración con un estudio elaborado desde el aspecto jurídico, técnico y científico, con el fin de terminar con la situación de “desprotección” de estas personas que, según ha apuntado el fiscal, viajan en muchas ocasiones “en situación de infraseguridad”.
Las conclusiones del trabajo apunta que, en el ámbito jurídico, existe “sólo” un reconocimiento de derechos a viajar seguros por parte de la ONU, pero no se resuelve el problema. En España, existe el reconocimiento de personas vulnerables a las que se exime de sanción. Sin embargo, más allá de esto “la legislación española no ofrece alternativas para que estos pacientes viajen de forma segura”. Esto sí ocurre en países como Canadá, Estados Unidos o Australia.
Por ello, con este convenio se pretende iniciar un estudio para analizar la normativa de estos países y trasladarla a Europa. Vargas ha explicado que esta iniciativa servirá para enviar a la UE la preocupación de España por este colectivo de afectados y lograr una legislación adaptada.
La Fundación Mapfre ha participado también en este convenio analizando las posibilidades que tiene el mercado en relación a sistemas de retención. El responsable del área de Seguridad Vial de la fundación, Jesús Monclús, ha destacado 13 de estos sistemas que se podrían adaptar a las necesidades, aunque ha recalcado que “no están diseñados” para las necesidades de estos enfermos y todos están dirigidos a niños.
Luis Martínez, científico de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), se ha encargado de la parte científica de este proyecto y determina que para una protección total de estos enfermos es necesario conocer sus límites físicos, y después estudiar, no sólo la retención de esa persona, sino también la que ejerce el propio sistema de seguridad.
Martínez ha valorado la investigación sobre el sector, apuntando que todo lo que sea proteger a personas con distintas capacidades, llevará a avanzar en la investigación de sistemas para el resto de la sociedad.